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El trastorno de ‘no se puede hacer nada’

29/02/2012

Isabel Molina

Sin un día te despiertas sintiéndote algo incómodo, con poco optimismo con respecto al futuro. Si tus síntomas se parecen a la resignación o el abatimiento … es muy probable que estés padeciendo el trastorno de ‘no puedo hacer nada’ , una ‘enfermedad’ muy común que se caracteriza por creer que no existe solución para los problemas ajenos.

Este trastorno inventado es la original manera que ha tenido la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de dar a conocer su trabajo en su Día Mundial y conseguir además ayuda económica para los afectados. La idea: señalar una serie de comportamientos sociales muy frecuentes que sí tienen cura (indiferencia, pesimismo o egoísmo) como forma de llamar la atención sobre las enfermedades raras, la mayoría aún sin tratamiento.

Para que una enfermedad pase a engrosar la lista de enfermedades raras sólo tiene que cumplir un requisito: que la padezcan menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Pero no por ello son afecciones distintas a las más conocidas por todos. Producen el mismo dolor, idéntico miedo y el mismo deseo de cura que cualquier dolencia común.

Muchas veces se cree que estos síndromes raros los padece muy poca gente, pero si se engloban las más de 7000 enfermedades raras que calcula la OMS que existen en el mundo, la cifra de personas que sufren alguna de estas dolencias alcanza el 7% de la población mundial. Se calcula que en España, más de 3 millones de personas padecen enfermedades poco frecuentes. Es decir, que no es tan raro tener una enfermedad rara.

No todas tienen la misma gravedad. Algunas permiten a quienes la sufren llevar una vida más o menos normal, en otros casos se produce muerte prematura o se arrastra un gran sufrimiento a lo largo de toda la vida. Pero todas comparten un estigma común: desconocimiento por parte de la sociedad, poco apoyo institucional, escasa investigación básica, difícil acceso a los medicamentos en el caso de que se desarrollen y lleguen a comercializarse. Problemas a los que por ejemplo y por fortuna, un enfermo de diabetes no tiene que prestar tanta atención pero sí alguien que padezca cualquiera de los trastornos que pueden encontrarse en la lista de las enfermedades raras de FEDER.

Las empresas farmacéuticas no están muy por la labor de comercializar medicamentos que no les van a producir ningún beneficio económico (medicamentos huérfanos), de manera que los estados han de incentivar su producción y negociar la compra y el acceso a estas medicinas tan necesarias para muchas personas.

Aunque todo esto nos pueda parecer lejano, cualquier persona puede padecer una patología poco frecuente en cualquier momento de su vida o tener cerca a alguien que la padezca. Así que si tienes la mala suerte de haber contraído la enfermedad de ‘mientras que a mí no me toque’, no te preocupes, porque la FEDER ha desarrollado una vacuna para curarte: por 10 euros no sólo estarás vacunado para posibles recaídas, sino que además estarás contribuyendo a que las enfermedades raras puedan sobrellevarse un poquito mejor y en un futuro puedan seguir denominándose raras, sí, pero con cura.

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